近日，28岁的独眼女孩小雪（化名）走进复旦大学附属华山医院眼科王志良主任的门诊，她左眼装了义眼，右眼只有0.3的视力，但是小雪的脸上却挂着开心的笑容，因为王志良主任告诉她，右眼的情况很稳定，视力维持也很好。她的故事要从5年前说起……
三成艾滋病患者会出现眼部病变
5年前，小雪突然感觉左眼视力开始下降，因为血糖也一直控制不好，被当地医生当成糖尿病并发症处理，小雪也接受了“糖尿病性视网膜病变”的诊断。激光打了好几次，药也没少用，可她的眼睛却越来越看不清，最后还失明了，而她的右眼视力也越来越差。为了治病，大学毕业有着好工作的小雪终于把自己熬成了常年奔走医院的失业者。
2年前，她的右眼又突发大出血，需要手术治疗。当小雪来到华山医院眼科时，右眼仅剩“眼前手动”的视力，左眼已经萎缩。眼科王志良主任在检查中发现了关键疑点：她的眼底出血虽然密集，但病灶分布呈现特殊的“番茄奶酪”样改变，这与糖尿病视网膜病的出血特征完全不同，更像是巨细胞病毒的感染。
为了验证自己的猜测，王志良主任遣走家属和别的病人，细细询问了病史，这时小雪才告诉医生，她有HIV感染病史，因为害怕和对疾病认识不足，所以一直没有治疗也没敢告诉前面的医生。王志良主任心里已经有谱了，她给小雪做了对应的检查发现：小雪的HIV（+），CD4+T 细胞仅 53个/μL，不足健康人的六分之一，免疫力已濒临崩溃。
“三成艾滋病患者会出现眼部病变，但临床误诊率极高。很多感染科医生对HIV感染者的眼部并发症认识不足，导致很多患者错过了早期筛查的时机，而HIV感染者因为各种原因会对医生隐瞒或者不会主动提起HIV感染病史，导致即使眼部出现并发症也会被误诊。”他痛心地表示，HIV感染者应在确诊感染后定期做眼底检查，尤其是免疫抑制状态时要关注眼部机会性感染。
双线作战的“光明手术”
当时，面对小雪的危急状况，王志良团队立即为她启动了“眼科清除病灶+感染科重建免疫”的双线治疗方案。眼科医生为她做了玻璃体切割术清除了眼内积血和坏死组织，术中和术后眼内注入抗病毒药物直接作用于病灶；术中取玻璃体液做宏基因测序，结果锁定了元凶——巨细胞病毒（CMV），这正是HIV感染者最常见的眼部机会性感染。
与此同时，上海市公共卫生临床中心的感染科团队为她制定了抗逆转录病毒疗法（ART），快速抑制HIV复制。考虑到小雪没有收入，王主任团队为其申请的“艾滋病免费资助基金”，覆盖了大部分治疗费用。在眼科和感染科医护的共同努力下，2年来小雪的视力一直维持在0.3左右，并且重新找到了一份工作，开始了正常的生活。
“医生不仅救了我的眼睛，更给了我活下去的勇气。”小雪感激地说。
从个案到联盟：织密全国防护网
小雪的重生并非个例，但更多患者仍困在误诊的“黑暗陷阱”里。
王志良告诉记者，华山医院眼科开展HIV眼病的研究10余年，开始接诊全国的HIV患者4年，管理随访患者1800余人，手术治疗450人次，减免手术费用近180万元。
在诊治患者的过程中，王志良团队发现，作为一种需要长期随访治疗的疾病，患者需要从全国各地辗转来到华山医院，很多患者视力差不能独自来就诊，即使减免了一部分的治疗费用，但是高昂的路费和一家几口人为了疾病奔波，给患者造成了巨大的负担，很多患者最终放弃了治疗。
2024年开始，王志良教授到全国各地眼科会议及感染科会议做“HIV眼病”的讲座，并开始筹办一个能把眼科医生、感染科医生及艾滋病相关疾控人员联合在一起的平台。
2025年8月15日，复旦大学附属华山医院眼科牵头联合全国 31 家医院及疾控中心，正式成立了“中国HIV眼病联盟”，为破解这一困境提供了系统性解决方案。
独行快，众行远。华山医院院长毛颖教授在成立仪式上表示，联盟将整合全国优质资源，让小雪这样的病例不再因地域医疗差异而延误治疗。
作为联盟负责人，王志良教授介绍了联盟三大核心目标：建立标准化诊疗指南，让基层医生能精准识别HIV相关眼病；搭建临床数据共享平台，加速人工智能诊断工具研发；推动新药临床试验，为患者提供更多治疗选择。
深圳三院院长卢洪洲教授是从华山医院感染科走出去的医生，他对此深表认同：“艾滋病病毒极其狡猾，眼部并发症常是疾病进展的‘信号灯’。联盟的建立将显著提升全国诊疗水平，助力实现功能性治愈目标，推动建立‘筛-诊-治-防’一体化服务体系。”
给免疫缺陷人群的眼健康提示
值得关注的是，华山眼科团队已积累了扎实的科研基础：完成上海地区首次HIV眼部并发症流行病学调查，提出“HIV眼部储存库”新概念，发表40余篇国际论文，并承担多项国家级课题。这些成果将通过联盟向全国推广，让前沿技术快速惠及在黑暗中迷茫的免疫缺陷患者。
结合临床经验，王志良也给出三点重要提醒：
•已确诊HIV的患者，无论视力是否异常，每半年需做一次眼底检查；
•出现视力模糊、眼前黑影飘动等症状，切勿简单归咎于老花眼或糖尿病，应主动告知医生HIV感染史；
•接受抗HIV治疗期间，即使病毒载量控制良好，仍需定期监测眼部情况，因为免疫重建炎症综合征也可能损伤视力。
从手术室里的精准操作，到联盟成立的全局考量，医学进步始终在个体救治与群体防护之间寻找平衡。
王志良教授说，我们不仅要让小雪重见光明，更要让所有HIV患者都能看清未来。如今，全国HIV眼病联盟的成立，将联合全国的力量为实现这一目标不断努力，打好这场眼健康保卫战。
配资平台提示：文章来自网络，不代表本站观点。
